圖片這裡來的
這本書說的是有特殊兒童的家庭。一般從父母長輩那承襲的特徵是「垂直認同」,像是跟國族相關的文化啦,膚色啦,很多時候宗教和政治認同也都是因為父母的影響。但有一些個人的特徵是跟個人自身擁有的重要特色有關,跟血緣家人沒有太大關係,所尋求認同的對象通常是跟社會上有相同特色的人,這是「水平認同」。會有「水平認同」的族群就像是同性戀,神童,有身心障礙的人等等。這本書在談的就是跟「水平認同」有關的族群。
作者自己是個同志,所以也算是「水平認同」的族群,特別是在他成長的年代,一般人對同志還不太能接受,所以他很能體會有身心障礙的人被社會另眼看待的感受:
之前我注意到自己和聾人的共通點,感到十分驚訝,現在我又開始認同侏儒。他家裡花了很多時間,終於關始接納他是一個同志這樣的事實。而「背離親緣」上册講的就是家有障礙兒的父母接納自己的孩子,也讓自己的孩子接受有障礙的自己的故事。說是有障礙,也不是完全正確的用詞,也許有人覺得自己只是跟一般人不同。像是聾人族群的自我認同度很高,書中提到現在科技進步到新生兒可以接受人工耳蝸的手術,但聾人族群並不認同這種「矯正」,覺得這是對聾人族群的種族屠殺。
聾人有自己的語言,據說是比口說的語言更動態的一種語言。很多聾孩子的聽人父母覺得自己的小孩好像被聾人社會綁架了,覺得自己被阻隔在孩子的教養之外。我在台灣遇過的聾人大多是坐公車 225 時經過啟聰學校時上車的那些孩子,還有小時候在重慶南路書店會打斷我看書拍拍我肩膀很兇的要我捐錢的聾人。我對自己對他們沒有同理心這件事其實相當慚愧,所以在讀這本書的時候,很認真很認真的想要多了解聾人一點,雖然聾人似乎個性都相當強悍,也許一點也不需要我體貼他們,但是能多了解他人的處境我想還是好的。在這裡順便推荐一本聾人父母的聽人兒子寫的書,叫做「父親的手:一個男孩,他的失聰父母,以及愛的語言」。我也不知道我為什麼當初會買這本書,更不要說在一堆待讀清單上還那麼多書,我卻選了一本完全非我喜好、完全非我在意的主題的書,但我居然讀了非常喜歡,兩、三個晚上的睡前時間就讀完,而且被深深的感動。這種書,一般美國人會寫得超恐怖,我說的是矯情的恐怖,但這本書的作者用非常樸素的文筆白描他的家,他的聾人父母,那種真摰、那種情感,讓讀者非常貼近他那種肯定是有著滿滿的愛的普通家庭。
一開始讀的時候不知道,讀到後面的時候才發現,「背離親緣」根本是按嚴重性來排的。序言之後依次是:聾人、侏儒症、唐氏症、自閉症、思覺失調症。我個人是覺得聾人那章實在太長了,同樣的事一直在重覆。我從來沒有把侏儒症做身心障礙,我很無知,我以為他們就是矮一點不方便,原來他們因為骨頭的關係,常常有其他的併發症,嚴重的連基本生活都很辛苦。一個生了侏儒症女兒的媽媽說她不確定她是該告訴她女兒說她只是矮了點,還是該幫她找個侏儒的模範,或是該去了解一下骨骼增長術?有一個有侏儒症的孩子,說他媽媽都只擔心他有沒有辦法找到對象,卻從來沒問過他喜歡什麼樣的女孩。書中一個受訪者說到親密關係:
對身高相同的人而言,下半身非常神秘,必須伸手才能觸及,因此令人神魂蕩漾。對我而言則恰恰相反。我每天都看著別人的腰部以下,我覺得親密關係是有機會看著某人的臉。和一般人做愛時,我必須面對下半身,而不是上半身,這件事讓我很困擾。唐氏症現在是可篩檢的病症,但還是有很多媽媽願意生唐寶寶。書中提到,研究顯示,物質條件比較差的家庭,反而比較願意接受這樣的孩子:
有些機構專責辦理收養唐寶寶的業務,其中一家的主任告訴我:「真希望我能讓你看看把小孩送來的都是些什麼人,那張名單簡直就是美國名人排行榜。」書裡多次提到,基因篩檢的爭議性,因為有著那些可以被篩出基因的孩子似乎就被暗示了他們不該來到這個世上。
經過多年唐寶寶家長們的努力,唐寶寶的生長環境比五十年前真是好太多了,連平均壽命都增長為兩倍。有一句話我讀了非常的感動:
科學和生物療法無法突破的障礙,改用社會模式切入,結果大獲全勝。讀到這個句子的第二天,我剛好在讀新科學人雜誌時,裡面提到人生有目標的人活得比較久。報導裡的科學家說,這兩件事的相關顯著性暗示著這件事背後是有生物學上的意義的。我不禁想到前一晚讀到的這句話,也許社會大眾一起努力能讓人類社會更進步,也是有生物學上的意義的!
自閉症那章真是讓我非常震驚,我不知道自閉症可以糟到那種程度,生到自閉症的家長真的是辛苦了!這章讀一讀不禁讓我想起,在唐氏症那章裡,有個生到唐寶寶的媽媽,打電話給她父母,因為實在很難受說不出口,她就欲言又止。電話那頭的外公說:「寶寶有十隻手趾和十隻腳趾嗎?如果有的話,什麼都可以處理!」結果讀到自閉症這章,我不是很確定缺一隻手指比很嚴重的身心障礙難處理。其中一個自閉症孩子的媽媽,自己也得了憂鬱症,所以也只能把孩子送到特殊機構。即使如此,她還是每個週末都去看孩子,如果真的有事不能去,她就很內疚。她參加的一個媽媽團體裡,就有人跟她說:「因為妳怕要是哪天沒去,妳就再也不會去了。」這句話讀起來真的超令人難過的。
自閉症那章很多病例都很嚴重,那時候讀到覺得我晚上要做惡夢了。在這章之前,每個養到聾寶寶,侏儒寶寶,唐寶寶的父母,問他們如果有機會可以選擇要不要把這些有障礙的孩子生下來,每個人都說雖然吃了很多苦,但是也有很多喜樂,如果給他們選,他們還是願意要他們的寶寶。但到自閉症這章,顯然不是一般人承受得了的。因為我在此時終於察覺得書的編排,我想說天啊,下一章一定比自閉症還慘,天哪,這天下還有更慘的嗎?是能有多慘啊!因此讀完自閉症那章我休息了很久,才有勇氣繼續往下讀。
在台灣的大家可能因為新聞事件而聽過思覺失調症。人的大腦真是太奇妙了...... 書中說到思覺失調症通常是腦子裡有很多聲音跟他們說話,我想問一個很蠢的問題,那聾人呢?
這章讓我覺得最特別的,是其中一病患叫蘇珊,提到她那時住的療養機構當時也開辦了安寧療護計畫,收容生理疾病末期的非精神病病患。她說:
像我這樣的人,很明顯有精神病,無法活在現實中,而安寧療護計畫讓我們不得不面對最重大的現實,也就是死亡。即使我那時神智不清楚,也多少明白這件事,這事把我嚇得活到現實。我在這裡毀滅自己,然而這些人卻千方百計想活下去。讓我忍不住想問:妳想活,還是想死?我明白,我比較想活下去。「背離親緣」會讓人有很多的思考與啟發,但也許不適合孕婦...... 另一本我覺得不適合孕婦讀的書是桃樂絲萊辛的「第五個孩子」,我本來連續集都一起買了,勉強讀完「第五個孩子」,續集我連讀都沒讀就直接捐到慈善商店了。
最後,值得一提的是,本書翻譯極佳,多處讓我覺得譯得真妙,一查,海峽兩岸口譯第二名,也難怪,可以譯得這麼通順。
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